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Articolo pubblicato il 30-07-2005
di Elena M. Brach del Prever
Centro Traumatologico Ortopedico
1ª Clinica Ortopedica
Università degli Studi di Torino
Numero 18/19 - Anno 2
30 Luglio 2005
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 Il Brasile e l'Università di Torino contro la lebbra
Il 23 maggio 2005 vi è stato il rinnovo della Convenzione scientifico-didattica tra l'Università degli Studi di Torino e tre Istituzioni Brasiliane:
- l'Università Federale del Mato Grosso del Sud con sede a Campo Grande (capitale dello Stato Mato Grosso del Sud)
- l'Associazione per l'aiuto ed il recupero degli hanseniani dell'Ospedale São Julião di Campo Grande
- l'Istituto Lauro de Souza Lima di Bauru nello Stato di São Paolo.
La convenzione era stata la prima volta firmata il 27 febbraio 1997 in Brasile a Campo Grande ed era nata per affrontare insieme un grave problema medico-sociale: la lebbra
Cartina Geografica del Brasile
CHE COS'È LA LEBBRA - La lebbra è una malattia infettiva
causata dal micobatterio della lebbra, un batterio molto simile a quello della tubercolosi. Per differenziarla da altre malattie caratterizzate da macchie cutanee e per tentare di cancellare le stigmate anche sociali che la parola "lebbra" nasconde, il nome moderno è hanseniasi dal nome dello scienziato Hansen, che per primo descrisse il batterio responsabile dell'infezione.
Come la tubercolosi, anche l'hanseniase è acquisita per via aerea. Per tradizione, a causa del danno cutaneo molto evidente, caratterizzato da macchie della pelle, deturpazione del volto, la malattia era di competenza della sola dermatologia; le conoscenze scientifiche moderne hanno invece rivelato che la malattia è generale e provoca lesioni irreversibili di molti organi. A causa della lesione dei nervi periferici degli arti, il paziente hanseniano presenta gravi deformazioni delle mani e dei piedi, ulcere agli arti inferiori, lesioni oculari fino alla cecità, e gravi incapacità fisiche. L'hanseniase non "uccide" direttamente il paziente, ma lo rende inservibile a se stesso, alla famiglia ed alla società.
La cura di base è farmacologica con polichemioterapia antibiotica quando la diagnosi è precoce e tempestiva; purtroppo, nella maggior parte dei casi, tutt'oggi la patologia è riconosciuta solo quando sono già in atto invalidità fisiche irreversibili (quali cecità, deformazioni di mani e piedi, ecc.). In questi casi sono necessarie altre terapie chirurgiche e riabilitative con costi maggiori e risultati minori per il reinserimento del paziente nella società. Per tradizione e cultura, pur essendo curabile se diagnosticata in tempo e riconosciuta, è tuttora una malattia considerata "marchiante", una stigmate che isola il paziente dalla famiglia e dalla società.
È una malattia in aumento. Nel 1997 ufficialmente erano stati registrati dall'OMS più di 600.000 nuovi casi, di cui oltre 36.000 nel Brasile, il secondo Paese "produttore" dopo l'India. Purtroppo, nel 1999 i nuovi casi registrati sono saliti ad oltre 800.000, di cui oltre 40.000 in Brasile; nel 2000 i casi registrati sono saliti a 900.000. Se facciamo i calcoli, ogni minuto nel mondo si ammalano due nuove persone (ognuno di noi può calcolare quanti nuovi malati di lebbra ci sono nel mondo da quando abbiamo iniziato a leggere questo articolo). E' una malattia strettamente correlata alle basse condizioni sociali, sanitarie ed economiche, in particolare determinata dalla promiscuità e dalla malnutrizione, in una parola alla "povertà".
LE ISTITUZIONI BRASILIANE COINVOLTE NEL PROGETTO
L'Università Federale del Mato Grosso del Sud è una giovane Università, nata circa 25 anni fa; il rettorato e molte facoltà sono a Campo Grande, la capitale del Mato Grosso del Sud; altre facoltà hanno sede nelle principali città dello Stato, per esempio, Medicina e Chirurgia ha sede in Campo Grande, Agraria a Dourados e Medicina Veterinaria nel Pantanal, una zona naturalistica unica al mondo.
L'Ospedale São Julião, retto dall'Associazione Brasiliana per l'aiuto
ed il recupero degli hanseniani, è un ex-lebbrosario statale costruito nel 1941, andato
incontro ad un grave declino negli anni '60. Dal 1970, la proprietà e l'amministrazione sono a cura dell'Associazione Aiuto e Recupero degli Hanseniani, un'associazione non-profit brasiliana la cui fondazione fu voluta da due volontari Italiani, il torinese Don Franco Del Piano, architetto e religioso salesiano, e Suor Silvia Vecellio, una religiosa salesiana del Veneto. Queste due persone straordinarie trovarono un ghetto, un ospedale in disfacimento e gli ammalati abbandonati a se stessi, coperti di ulcere e mosche. Con grande abnegazione, fino a donare la vita (Don Franco morì dopo pochi anni per una leucemia acuta contratta in Brasile), essi iniziarono a lavorare coinvolgendo sia i Brasiliani che responsabilizzando i giovani Italiani a farsi carico del recupero e dello sviluppo dell'Ospedale, in un impegno di solidarietà sostenibile internazionale.
In questo modo, il lebbrosario, grazie soprattutto al volontariato brrasiliano ed italiano, è diventato con il tempo un ospedale moderno, che continua a curare i lebbrosi ed i più poveri. Vi affluisce la popolazione dello Stato del Mato Grosso del Sud e degli Stati del Centro-Ovest, per i quali è l'unico centro afferente attivo per l'hanseniase. Il São Julião ha un ambulatorio, nel quale sono curati oltre 2000 pazienti all'anno; ha 8 padiglioni con 180 posti letto, un centro chirurgico con 4 sale operatorie e 60 posti-letto chirurgici, un centro di fisioterapia, un centro di terapia occupazionale, una officina ortopedica per la produzione di scarpe ortopediche e protesi. Fanno inoltre parte dell'ospedale una scuola per i primi due cicli di studio, che accoglie circa 250 bambini poveri (provenienti dalle "favelas" vicine, oppure figli di ricoverati o di operai dell'ospedale), un centro di accoglienza per i migranti (cioè per le persone più povere che migrano in cerca di lavoro), ed un centro per l'accoglienza di neonati e bambini abbandonati, affidati all'associazione dal Governo, nella speranza di una adozione. L'ospedale inoltre produce frutta, verdura, latte, carne (bovina e di maiale), pesci e miele mediante colture ed allevamenti presso i suoi stabilimenti annessi all'ospedale; questa produzione in parte è usata per le esigenze alimentari dell'ospedale, in parte è venduta o scambiata per avere medicinali e strumentari.
L' Istituto Lauro de Souza Lima di Bauru' nello Stato di São Paolo è un centro statale di ricerca ed insegnamento per la lebbra, ed è sede di riferimento per l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). E' nello Stato di Sao Paolo, a circa 600 km da Campo Grande. Come il São Julião, è un ex-lebbrosario federale, trasformatosi progressivamente in centro di insegnamento e ricerca ed in ospedale per l'assistenza dei lebbrosi e dei malati con patologie dermatologiche. Svolge un ruolo importante per la ricerca di base, in collaborazione con i maggiori centri mondiali, e coordina la didattica di base e l'aggiornamento continuo del personale sanitario coinvolto nella prevenzione, diagnosi precoce e cura della lebbra sia nel Brasile che nei Paesi del Sud America. Collabora con il São Julião dagli anni '70 per la formazione del personale sanitario e, ultimamente, per le ricerche scientifiche applicate (per esempio, per il nuovo protocollo della polichemioterapia su indicazione dell'OMS).
LA COLLABORAZIONE SCIENTIFICO-DIDATTICA TRA L'UNIVERSITÀ DI TORINO E LE TRE ISTITUZIONE BRASILIANE È NATA INTORNO AL SÃO JULIÃO
, il quale ha finora svolto un'azione impareggiabile per numero e qualità di interventi sui lebbrosi ad esso afferenti ed in genere sulle patologie della popolazione più povera, grazie al volontariato (soprattutto italiano) ed a finanziamenti pubblici sporadici e limitati. Da lebbrosario-ghetto, si è trasformato in ospedale modello che ha deciso di applicare le conoscenze scientifiche moderne alle patologie dei più poveri, collaborare all'approfondimento della patologia lebbrosa per migliorare la terapia e la prevenzione, intervenire mediante la scuola per i più poveri, ed i centri di accoglienza per i migranti e i bambini abbandonati per arginare il problema della povertà e malnutrizione, fonte di lebbra ed altre malattie, nonostante le difficoltà culturali e finanziarie.
E' l'unico centro di riferimento per la prevenzione e la cura della lebbra per gli Stati Mato Grosso (del Nord), Mato Grosso del Sud e del Centro-Ovest. Questa azione ha ora bisogno di appoggio scientifico e finanziario per mantenere lo stato attuale e sviluppare questi progetti, ponendosi come modello di sviluppo per altre strutture dei Paesi in via di sviluppo. L'Ospedale São Julião, in seguito alla convenzione ed all'affluire presso la sua sede dei ricercatori delle varie aree, ha costruito nel 1999 un centro scientifico-didattico con l'intento di svolgervi conferenze ed incontri di studio il cui denominatore comune è lo sviluppo sostenibile del povero ed il problema lebbra. Per questo i congressi sono stati denominati "OMNIA", dal latino "TUTTO", nell'intento di sottolineare la pluridisciplinarietà ed il coinvolgimento di tutti, su tutti i fronti. Si sono già svolte OMNIA 1999, OMNIA 2000, OMNIA 2002 e OMNIA 2004, settimane scientifiche pluridisciplinari (Congresso Medico, Congresso di Agraria, Congresso di Architettura ed Ingegneria). E' in programma OMNIA 2006 per la prima settimana di dicembre 2006. Ogni anno si svolgono incontri per la ricerca e l'aggiornamento, con particolare riferimento alla lebbra, ai problemi della povertà e della malnutrizione. L'ultimo corso si è svolto nel marzo 2005: un Corso di Vulnologia sulla diagnosi, cura e prevenzione delle ulcere, rivolto ad infermieri professionali e fisioterapisti Brasiliani, coordinato dall'Università di Torino e dall'UFMS.
PERCHÈ UN PROGETTO INTERNAZIONALE DI RICERCA ED INSEGNAMENTO DELL'UNIVERSITA' DI TORINO CHE COINVOLGE TRE ISTITUZIONI BRASILIANE PARTENDO DALLA LEBBRA - Scopo della convenzione tra Torino e le tre Istituzioni brasiliane è la collaborazione scientifica e didattica.
Il punto di partenza fu il problema medico "hanseniasi"; la collaborazione avrebbe potuto portare un reale sviluppo se avesse aiutato il personale sanitario locale a crescere e ad affrontare scientificamente il problema "lebbra" ed in genere il problema "povertà". Progressivamente, oltre alla medicina, la collaborazione ha investito altri campi correlati alle patologie correlate alla malnutrizione ed alla povertà, in particolare agraria e veterinaria.
La necessità della collaborazione internazionale è determinata dai seguenti fattori:
- l'aumento dell'incidenza della malattia - come già visto, l'hanseniase è in aumento, nonostante l'impegno dell'OMS di debellarla entro il 2000, termine ora spostato al 2010; è endemica in tutto il mondo eccetto gli USA e l'Europa
- l'insufficiente conoscenza della patologia hanseniana - a tutt'oggi, per esempio, non si conosce il meccanismo e la ragione dell'aggressione dei nervi degli arti da parte del micobatterio della lebbra. Da questa ignoranza derivano una terapia ed una prevenzione insufficienti;
- difficoltà ad affrontare scientificamente su largo campo, con gli strumenti moderni, il problema della cura e della prevenzione dell'hanseniase, patologia strettamente correlata alla povertà ed alla malnutrizione - questo aspetto è in particolare legato alla mancanza di finanziamenti sia per i centri di ricerca che per gli ospedali ai quali afferisce la popolazione più povera.
- la necessità di affrontare il problema dell'hanseniase e della povertà su più fronti, in particolare e con urgenza l'agricoltura e la produzione di alimenti di origine animale, per agire sui fattori causali della lebbra e modificare le condizioni di vita e di lavoro della popolazione più povera a rischio di lebbra in un paese endemico;
- l'urgenza di intervenire, da parte dell'Università di Torino con i mezzi istituzionali, usando come strumenti i progetti di ricerca in comune, lo scambio di docenti e studenti, le riunioni scientifiche comuni. Le ricerche in atto sono di tipo sia di base che applicativo, nate dai problemi riscontrati nella realtà locale, in appoggio ad esigenze e richieste locali di collaborazione.
GLI OBIETTIVI GENERALI DELLA COLLABORAZIONE sono
- Applicare le conoscenze scientifiche nei campi della medicina, agraria e veterinaria alla prevenzione e cura della lebbra, mediante identificazione degli elementi nutrizionali indispensabili per prevenirla e miglioramento della produzione di alimenti di origine vegetale animale quale latte, carne, miele
- Contribuire a migliorare la formazione di base e permanente del personale coinvolto nei campi di azione al fine di migliorare ed ampliare le possibilità di azione locale, mediante potenziamento ed estensione della preparazione pre-laurea e post-laurea, e controllo di qualità dei risultati
- Mantenere e sviluppare le azioni di tipo medico, di formazione e di accoglienza rivolte verso la popolazione più povera e malnutrita già in atto presso l'Ospedale São Julião, l'unico centro di riferimento per la prevenzione e la cura della lebbra per gli Stati Mato Grosso (del Nord), Mato Grosso del Sud e del Centro-Ovest, facendo sì che lo sviluppo diventi modello per altre strutture simili di altri Paesi dell'America Centrale e del Sud.
I primi risultati stanno dimostrando che la collaborazione internazionale permette alle strutture locali di svilupparsi e far fronte alle urgenze, al personale brasiliano di perfezionarsi ed aggiornarsi, alla controparte italiana di collaborare sul piano scientifico e didattico alla ricerca ed alla applicazione su problemi universali ed urgenti.
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Autore: Elena M. Brach del Prever
Centro Traumatologico Ortopedico
1ª Clinica Ortopedica
Università degli Studi di Torino
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