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Articolo pubblicato il 17-03-2006
di Comunicato Stampa Parent Project onlus
Numero 26 - Anno 3
17 Marzo 2006
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Specialisti e famiglie insieme a Cagliari per affrontare la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.
Sabato 25 marzo un convegno per parlare di assistenza sanitaria e nuove prospettive terapeutiche
 La promozione di un protocollo d’emergenza respiratoria, di un modello assistenziale
possibile e la creazione di una rete d’informazioni saranno i temi centrali
del Convegno “Approcci clinici e nuove prospettive terapeutiche nelle Distrofie
Muscolari di Duchenne e Becker”, organizzato in collaborazione con l’Ospedale
Microcitemico di Cagliari il prossimo 25 marzo all’Hotel Setar Via Leonardo
Da Vinci di Quartu Sant’Elena, Cagliari.
L’obiettivo dell’incontro è quello di presentare un modello di assistenza,
che permetterebbero di garantire una adeguata qualità della vita e il futuro
a migliaia di bambini e ragazzi affetti da questa patologia, e divulgare le
ultime informazioni sui passi fatti dalla ricerca scientifica.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica rara,
la forma più grave tra le distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati
vivi e genera la progressiva degenerazione dei muscoli.
Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia.
Attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una
equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e
raddoppiare le aspettative di vita.
Il Parent Project Onlus ha nella sua mission la diffusione delle conoscenze
acquisite in ambito clinico e scientifico e il finanziamento della ricerca.
In questi anni ha contribuito a più di 50 progetti specifici, sia in Italia che
all’estero, con oltre 1.000.000 di euro di investimenti.
L’Associazione ha finanziato, inoltre, lo studio di un protocollo respiratorio
standard che ha ottenuto il riconoscimento dall’American Thoracyc Society che
consente di prevenire e intervenire nelle gravi crisi respiratorie che
causano situazioni di emergenza.
Al Convegno di Cagliari parteciperanno molti specialisti impegnati da anni ad affrontare
e risolvere le gravi situazioni determinate da questa grave malattia rara.
Interverranno tra questi Antonio Cao, Direttore Istituto Neurogenetica e
Neurofarmacologia CNR, Professore Emerito di Pediatria, Cagliari; Francesco Muntoni,
Professore Neurologia Pediatrica Dubowitz Neuromuscular Unit. Hammersmith Hospital,
Londra; M. Antonietta Melis, Prof. Associato Genetica Medica.
Resp. UO "Laboratorio Genetica Umana" Osp. Microcitemico, Cagliari; Marcello
Villanova, Responsabile Unità
Neuromuscolare Ospedale Villa Nigrisoli Bologna; Fabrizio Racca,
Sezione di Anestesia e Rianimazione, Università di
Torino, Ospedale S.Giovanni Battista - Molinette, Torino e molti altri specialisti.
Gli interventi saranno moderati dal Prof.Carlo Cianchetti dell’Istituto di
Neuropsichiatria Infantile - Università di Cagliari; dal Prof. Massimo Tondi
dell’Istituto Neuropsichiatria - Università Centrale Sassari e dal Dott. Mario Loi
del Servizio Neuropsichiatria infantile - Azienda Ospedaliera Brotzu – Cagliari.
“In Sardegna abbiamo ancora delle difficoltà a capire quanti ragazzi sono affetti da
questa grave malattia genetica. – ha dichiarato Filippo Buccella, presidente del
Parent Project Italia – Il nostro impegno nel territorio è cresciuto molto
soprattutto negli ultimi due anni e questo grazie all’ottimo lavoro realizzato
dal nostro delegato regionale Franco Soro che, con la solidarietà di più di 80
volontari, ha organizzato molte attività e coinvolto migliaia di persone.
Inoltre, grazie alla
sensibilità dei media locali, è stato possibile diffondere le informazioni in
modo capillare; in questi mesi, infatti, molti genitori
si sono messi in contatto con l’associazione richiedendo informazioni sia sulla
ricerca scientifica che in ambito clinico.
Oggi ci sono grandi possibilità offerte dalle terapie multidisciplinari che
consentono ai nostri figli di diventare adulti
mantenendo una adeguata qualità della vita.
È necessario, però, informare più persone possibili, medici di famiglia,
pediatri, fisioterapisti, responsabili sanitari e degli enti pubblici.
Per dare risposte concrete bisogna, prima di tutto, realizzare
una rete d’informazione che estenda le conoscenze acquisite fino ad ora.” –
prosegue Buccella.
“Quando il Parent Project mi ha proposto di organizzare un Convegno a Cagliari,
con importanti ricercatori e clinici riconosciuti a livello internazionale, ho
accolto subito l’invito. Questo convegno vuole essere sia un momento di incontro
a livello locale, tra specialisti che operano nelle diverse discipline,
pronti ad intervenire in tutte le situazioni, partendo
dalla diagnosi fino ad arrivare nelle fasi di emergenza, che un’occasione di
aggiornamento scientifico.
Ha sottolineato Maria Antonietta Melis, Resp.
UO "Laboratorio Genetica Umana" Osp. Microcitemico di Cagliari -
L’impegno che il Parent Project chiede agli operatori del settore e ai
responsabili delle politiche sanitarie è garantire a tutte le famiglie, ovunque si
trovino, la possibilità di assicurare un futuro ai propri figli.” - ha concluso la
professoressa Meli.
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Autore: Ufficio Stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Tel 06 66182811
Fax 06 66188428
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